Discussion sur la fin de vie

La loi québécoise concernant les soins de fin vie reconnaît deux types de soins de fin de vie qui permettent de mourir dans la dignité : la sédation palliative continue et l’aide médicale à mourir (AMM), incluant la demande anticipée d’AMM. De plus, elle reconnaît et protège le droit des personnes à exprimer et à faire respecter leurs volontés concernant le type de soins et l’intensité de ceux-ci. C’est ce que permettent les Directives médicales anticipées (DMA). Le bien mourir passe également et en toute légalité par le refus pur et simple de recevoir un soin même vital.

Nous avons beaucoup parlé de l’aide médicale à mourir jusqu’ici, qui d’ailleurs, selon plusieurs, fait ombrage aux autres soins et mécanismes pour mourir dans la dignité. Nous avons également parlé des Directives médicales anticipées dans l’article Soins de fin de vie : que notre volonté soit faite! Voyons maintenant les deux autres voies vers le bien mourir :

·      La sédation palliative continue

·      Le refus de soins

Sédation palliative continue

Selon la loi, les soins palliatifs sont les soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d’une maladie dont le pronostic de guérison ou de mort n’est pas clair, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder

la mort, et de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible. La sédation palliative continue, quant à elle, est un soin prodigué à une personne en fin de vie impliquant l’administration de médicaments ou de substances dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’au décès. Ce soin nécessite le consentement libre et éclairé de la personne, ou de celle la représentant, si elle est incapable de consentir elle-même.

L’intensité́ des symptômes peut être telle que la communication devient impossible, la personne étant envahie par la souffrance. La pratique de la sédation est alors considérée comme un geste médical légitime à l’intention de personnes parvenues à la phase terminale de leur maladie.

Selon le Collège des médecins du Québec, la sédation palliative continue (SPC) nécessite un encadrement normatif assez strict, ce qui ferait l’objet d’un large consensus selon le Collège. Cependant, ce moyen de dernier recours de plus en plus utilisé soulève des enjeux particuliers. Modifier, même temporairement, l’état de conscience d’une personne est parfois nécessaire pour la soulager, mais n’est jamais banal. Priver une personne de sa conscience jusqu’à son décès ne peut se justifier que par l’intensité́ de sa souffrance ou de sa détresse et par le caractère inéluctable et relativement imminent de son décès naturel.

Source : Collège des médecins du Québec, https://cms.cmq.org/files/documents/Fiches/cmq-fiche-sfv_sedation-indications.pdf (14 oct. 2025)

Le refus de soins

Je me souviendrai toujours de mon beau-frère Guy, qui a demandé un jour à son médecin ce qui arriverait s’il arrêtait l’hémodialyse qu’il recevait deux ou trois fois par semaine depuis quelques années. « C’est la mort quelques jours plus tard », lui a répondu le médecin. « Ma conjointe n’a plus sa vie à elle, a continué Guy, elle a droit de vivre sa vie. J’arrête. » Un peu plus tard, il est décédé dignement à l’hôpital, entouré de sa famille.

Voilà un exemple d’une mort dans la dignité à l’époque où l’AMM n’existait pas.

Au Québec, une personne a le droit d’accepter ou de refuser de recevoir des soins de santé, même vitaux. Le personnel médical doit cependant s’assurer qu’elle consent ou refuse de façon « libre et éclairée ».

Le terme « soins » inclut entre autres les traitements suivants :

• Les interventions médicales

• L’alimentation

• La contraception

• L’hébergement en établissement de santé

• Le déplacement par ambulance ou à l’intérieur de l’institution.

Un consentement, ou un refus, est « libre » lorsqu’il est donné de plein gré, c’est-à-dire sans y être forcé. Il est « éclairé » lorsqu’il est donné en pleine connaissance de cause. Le personnel médical a donc l’obligation d’informer la personne sur les risques et les conséquences habituellement associés à l’acceptation ou au refus des soins proposés.

Il est à noter qu’une personne mineure de 14 ans ou plus a le droit de refuser tout type de soins, que ce soient des soins requis ou non par son état de santé. Cependant, si les parents ou le tuteur veulent aller à l’encontre de son refus et procéder aux soins proposés, une autorisation du tribunal doit être obtenue.

Si une personne majeure n’est plus capable de comprendre ce qui lui arrive, parce que ses facultés intellectuelles sont atteintes ou qu’elle est inconsciente, une autre personne doit consentir ou refuser pour elle (conjoint, conjointe, famille, etc.), ou toute personne pouvant déposer, si c’est le cas, un formulaire valide de refus de soins ou de Directives médicales anticipées.

Pour en savoir plus : https://educaloi.qc.ca/capsules/consentir-a-des-soins-de-sante-ou-les-refuser/