Discussion sur la fin de vie

On a fait beaucoup de chemin depuis 50 ans comme le démontrent quelques situations auxquelles j’ai été témoin. Alors que la mort était un sujet pratiquement tabou dans les années 1970-1980, on est aujourd’hui de plus en plus confortable à envisager sa fin de vie et même disposé, lorsque c’est possible, à planifier ses derniers instants.

Il y a près de 50 ans, à quelques jours du décès de mon père d’un cancer généralisé, des amis venaient le voir et lui parlaient encore de voyages de pêche qu’ils pourraient faire ensemble dans les prochaines semaines. Il y avait comme une règle tacite qu’on ne pouvait pas parler de la mort. Mon père est donc décédé et il n’a été possible de lui dire tout au plus : « Les médecins sont très inquiets à votre sujet. »

15 ans plus tard, c’était mon beau-père qui arrivait à cette étape. Alors qu’il ne lui restait que quelques jours à vivre, des membres de la famille ne pouvaient envisager qu’il soit envoyé à la Maison Michel Sarrazin. Heureusement, nous avons pu le faire et mon beau-père est parti sereinement, entouré de ses proches.

Quel contraste avec des expériences vécues récemment. Mon beau-frère Pierre dont la condition baissait rapidement a, une fois rendu dans une maison de soins palliatifs, connu un regain de vie. Il a pu vivre deux ou trois semaines supplémentaires et recevoir la visite de ses proches. Il n’arrêtait pas de dire comment il était chanceux : il n’y avait que 12 places à cette résidence et il pouvait profiter d’une de ces places.

Plus récemment encore, mon ami Gilbert sentant sa fin approcher et conscient des efforts grandissants que sa condition imposait à sa conjointe, a demandé lui-même d’aller dans une maison de soins palliatifs. Il a pu pendant quelques jours accueillir parents et amis avec qui faire ses adieux en se rappelant de bons moments vécus ensemble. Gilbert n’a pas demandé l’aide médicale à mourir mais il était prêt à le faire la journée où il aurait été dans l’incapacité de lire. Il a planifié lui-même une bonne partie de ses obsèques en choisissant les personnes appelées à témoigner et en décidant des détails de la célébration.

Pour moi, les départs de Pierre et de Gilbert sont des modèles inspirants et je souhaite vivement pouvoir quitter ce monde de cette manière : ils sont partis au terme d’une maladie qui ne s’est pas éternisée, encore en possession de leurs facultés, en sachant que la fin était proche et en l’assumant. Toutefois, j’admets qu’il n’est pas toujours possible de contrôler totalement le scénario de sa fin de vie. Nous pouvons quitter ce monde subitement (ex. : accident d’auto) ou, à l’inverse, dépérir lentement pendant des années, atteints d’une maladie dégénérative qui nous fait perdre progressivement nos facultés cognitives au point, au moment de notre décès, de n’être plus du tout la même personne.

D’une certaine façon, la législation sur l’aide médicale à mourir qui continuera à se raffiner règle la partie la plus facile en permettant à des gens dont la mort est proche de planifier leur fin de vie. Il reste à trouver une bonne façon de pouvoir planifier sa fin de vie alors que la maladie entraîne des pertes cognitives de plus en plus importantes.

Je souhaite vivement que, le moment venu, la confrontation à la mort se présente pour moi dans des conditions où je pourrai recourir à l’aide médicale à mourir (non pas seulement en la demandant, en laissant la décision à quelqu’un d’autre, mais en la réclamant dans le cadre de règles qui évolueront au cours des prochaines années). L’un des vecteurs de mon cheminement existentiel a été le développement d’une autonomie, non seulement au plan matériel ou social dans le sens d’une participation à la vie collective comme un individu indépendant, mais aussi et surtout dans l’émancipation des injonctions religieuses ou familiales, des modes ou des convenances qui aboutissent à des prêts à penser qui libèrent de l’exigence de porter ses décisions, mais amenuisent en même temps le sentiment d’être maître de sa vie. J’ai d’ailleurs fait un métier de soutenir d’autres personnes dans la conquête de ce type d’autonomie qui ajoute sensiblement au sens de l’existence. J’espère donc pouvoir choisir le moment de ma mort et la manière de quitter la vie. À mes yeux, cette position rendrait ma mort éminemment sociale, dans le sens qu’elle affirmerait clairement que je veux jusqu’à la fin avoir une participation libre et responsable à la société dont je fais partie, avec le minimum de dépendance à ce que d’autres auraient à assumer à ma place. Je repique une phrase particulièrement significative pour moi dans le long et dense commentaire de Paul Ouellet dans le présent forum : « Une plus grande privatisation de la décision par le Je, loin d’entraîner un affaiblissement de la dimension sociale ou communautaire, a contribué au renforcement des liens avec tous les Tu qui ont accompagné ces personnes dans leur parcours de vie [il s’agit ici de la constitution d’une communauté provisoire d’accompagnement à la mort d’individus]. » J’étends cette idée à notre rapport à la société qui nous façonne, la vie durant, mais à qui nous pouvons aussi donner en assumant nos décisions personnelles susceptibles de contribuer à structurer, à faire évoluer cette société. À ce moment-ci de notre histoire, le choix du moment et de la manière de mourir constitue une mise en question de traits culturels qui continuent par l’extérieur à modeler comment une personne devrait vivre ce passage existentiel incontournable. Cependant, ce passage incontournable est à la fois très personnel et inscrit dans une société qui ne peut éviter d’évoluer sous peine de trahir sa pertinence pour les individus. Je crois profondément que plus nous assumons notre responsabilité individuelle, plus nous établissons un rapport dynamique avec la société, tâche qui traverse toute la vie, dans un échange porteur d’évolution de part et d’autre, ‘jusqu’à la mort’. (Jean Leahey)